2014년10월25일 1506호 UPDATED 2014-10-29 오후 4:21:05 ET
 
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특별기고-자폐아 진단과 치료(2)
내 아이는 자폐를 갖고 있습니다 - 2. 자폐 치료 및 서비스
경민이가 학교에서 발달검사를 받고난 뒤 킨더가든부터 받기 시작한 서비스는 언어치료와 작업치료였다. 언어발달이 현저히 느렸기 때문에 치료사와 일대일로 일주일에 두 번, 그리고 세 명 정도의 아동이 함께 받는 소규모의 그룹치료를 한 번씩하고, 작업치료는 연필을 잡거나 글쓰는 걸 힘들어하고, 운동화 끈을 묶는 등 일상생활의 활동들에 어려움을 겪어서 일주일에 두 번씩 치료사와 일대일로 시작했다. 현재 5학년인 지금 두 가지 치료를 계속해오고 있다. 경민이가 발달장애가 있지만 1학년까지는 성적이 좋았기 때문에 사회성이나 언어에 지연이 있었어도 일반학급에 있으면서 두 가지 치료를 받았다. 그러나 2학년부터 성적이 현저하게 떨어지기 시작했고, 이해가 필요한 읽기, 쓰기를 많이 힘들어했다. 모든 면에서 이해가 부족한 아이라고 판단해서인지 학교에서 장애아들을 대상으로 12명이 한 교실에서 수업을 받는 학급에 가도록 권했고, 다행히 경민이가 필요로 하는 서비스를 제공해줄 수 있는 좋은 학교를 찾아서 지금은 12:1의 소규모 클래스에서 많은 도움을 받고 있다. 그리고 새로운 규칙을 이해하는 일 등의 적응을 돕기 위한 상담도 일주일에 한 번씩 받고 있다.

경민이가 두 차례나 학교를 옮기는 과정에서 마음이 많이 힘들었다. 왜 미리 경민이한테 맞는 환경을 제공해주지 못하고 중간에 경민이를 학교에서 내쫓는 걸까 하는 생각이 들었고 속상했다. 하지만, 결국 학교를 옮김으로써 더 많은 서비스와 도움을 받을 수 있었고, 지금은 킨더가든 때부터 소규모의 학급에서 교육을 받았다면 경민이가 더 편안하게 학교생활을 했을 것 같다는 생각이 든다.

엄마로써 경민이의 진단을 알고 내가 무엇을 해주어야하나 지금도 고민한다. 그 고민은 모든 발달장애 아이를 둔 부모님들이 영원히 지고 갈 숙제가 아닐까? 나도 흔히 알려진 여러 가지 치료방법들을 시도해보았다. 음악치료, 미술치료, 놀이치료, 상담치료, 소셜스킬그룹, 여름캠프, 태권도, 농구, 수영, 드럼, 바이올린, 플룻등... 경제적으로 여유가 없어 보험으로 비용이 커버되는 곳, 발달장애를 연구하는 병원에서 하는 프로젝트, 여러 봉사단체, 박물관, 교회 등에서 하는 프로그램들을 알아보고 경민이를 보냈다. 어떤 것도 도움이 되지 않은 것은 없었으나, 중요한 것은 모든 활동에는 엄마가 같이 배워야 한다는 것이었다. 그래야 더 큰 효과를 볼 수 있다는 걸 깨닫게 되었다.

경민이는 어릴 때부터 음악을 좋아했었기 때문에 여러 활동 중에서도 악기교육에 더 많은 노력을 기울였다. 특히, 바이올린에 관심이 많아 배우게 되었는데 처음엔 레슨을 받는 것을 힘들어했다. 6개월 동안 30분 레슨이 힘들어 선생님도 아이도 지쳤고, 아무 성과도 없어 포기하고 싶었지만 내가 같이 공부하고 집에서 연습시키기 시작한 뒤로 많은 발전을 보이기 시작했다. 이제는 경민이가 한 시간 레슨을 내 도움 없이도 잘 받고, 오케스트라 단원이 되어 연주회에도 참여하고, 봉사활동도 하고 있다. 이런 활동들을 통해 경민이의 자신감도 높아지고 소셜스킬그룹에서도 얻지 못했던 친구들도 사귀었다. 악기가 치료에 도움이 되었다는 것이 아니라 아이가 좋아하는 걸 찾아서 배우고 연습하면 효과가 더 크고, 또 그런 과정을 통해 아이도 엄마도 성장하고 사회성도 길러지는 것 같다.

귀가 얇은(?) 편인 나는 누가 어떤 치료가 좋다더라 하면 솔깃해지는 경향이 있고 누가 발달장애아들한테 좋다더라고 하는 것에 마음이 동요된다. 한약을 먹으면 좋아진다고 해서 한약을 먹여보기도 하고, 음식물과 관련된 생화학적 접근법을 시도해보려다 포기하고 집중력이 부족한 경민이에게 집중력을 향상시키는 약을 처방 받아볼까 생각하기도 했다. 어떤 비타민이 좋다고 하면 자료를 찾아보고 살까 말까 고민하기도 했다. 내 스스로 자료를 찾고 공부하면서 배운 것은, 이런 것들은 반드시 전문의와 상의해야 하며 모든 아이들에게 보편화된 것은 아니라는 것이다. 잘은 모르지만 아직까지는 질병처럼 완치할 약은 없는 것 같다. 그럼에도 불구하고 경민이는 느리지만 꾸준히 발달해왔다. 전문가의 진단과 필요한 치료를 받고 가족과 이웃의 관심과 사랑으로 말이다.

자폐에 관해

미국에서는 아동 88명 당 한 명꼴로 자폐를 갖고 있는 것으로 나타나고 있다. 자폐를 가진 사람은 미국에서만 약 200만 명이 있는 것으로 추산되며, 전 세계적으로는 자폐인구가 수 천만에 달할 것으로 추산되고 있다. 자폐는 더 이상 보기 드문 장애가 아니며, 자폐아를 둔 가족은 주변에 다른 자폐아를 둔 많은 가족들을 볼 수 있다. 자폐 스펙트럼 장애, 일명 ASD라고도 부르는 이 장애는 복합적인 발달장애를 포괄적으로 이르는 용어다.

자폐 스펙트럼 장애는 또 다른 말로 광범위성 발달장애나 단순하게 자폐라고도 한다. 또한 아스퍼거 증후군이라는 용어도 사용되는데, 이것은 언어지체 증상이 없는 어린이나 성인의 자폐증을 일컫는다. 자폐의 유형은 매우 다양해서 자폐를 갖고 있는 아동을 본 적이 있다면 이 아동을 통해 본 자폐는 많은 유형 중 한 가지를 보았다고 할 수 있다.

자폐의 유형이 다양한 만큼 지금껏 개발되어온 자폐 치료법도 다양하다. 그래서 부모들은 자폐의 치료와 개입서비스에 관련된 다양한 정보를 필요로 한다. 많은 자폐아를 둔 부모들, 특히 자폐 진단을 최근에 받은 아이들의 부모들은 이런 필수 정보를 갖고 있지 않아 망막해하고, 혼자 스스로 정보를 찾는데 어려움을 겪는다. 자폐의 조기진단, 조기개입 서비스 연구에 앞장서고 있는 미국의 오티즘스픽스 재단(Autism Speaks)은 한국어로 개발된 100-Day Kit (자폐 진단을 받은 아이를 둔 부모를 위한 진단 후 첫 100일 가이드북)을 통해 가족들이 자폐 진단을 받은 아이를 위해 어떻게 대처해야 하는지 자세히 설명하고 있다. 이 자료는 현재 사용되고 있는 자폐 치료법들을 소개하고 있는데, 다음의 웹페이지에서 제공된다: 자폐의 가장 대표적인 증상은 사회성의 결여다. 부모들은 사회성을 향상시키기 위한 프로그램과 활동들을 찾아 아이가 참여하도록 할 수 있다. 아이를 여러 많은 활동에 참여시키는 것이 중요한 게 아니라 부모가 아이와 함께 활동을 하고 아이가 활동에 참여하도록 다독이는 것이 매우 중요하다고, 자폐아를 둔 부모이자 자폐관련 연구를 하고 있는 조지워싱턴대의 리처드 그린커 박사는 얘기한다. 그린커 박사는 경민이의 어머니가 경민이를 오케스트라에 참여시켜서 다른 아동들과 그룹 활동을 함으로써 사회성을 향상시킬 수 있도록 도운 것이 좋은 예라고 한다.

자폐를 완치할 수는 없지만 자폐가 수반하는 다양한 증상들은 호전될 수 있다. 자폐아들이 흔히 갖는 증상들로 수면장애, 정서불안, 감각적 자극에 민감하게 반응하는 감각장애, 편식을 들 수 있다. 이런 증상들은 자폐 자체와는 또 다른 영역의 문제들이고 치료를 통해 나아질 수 있기 때문에 “자폐아는 다 그런 증상을 보인다”, “자폐아라서 그렇다”고 여겨서는 안되며, 의료진과 상담하고 적극적으로 아이가 치료를 받을 수 있도록 해야 한다.

다음 칼럼의 주제이기도 한, 자폐인의 성장과 미래는 자폐인의 삶에 있어 중요한 토픽이다. 성공적인 자폐 개입치료와 서비스를 통해 자폐아들은 성장해서 성인이 된 후 의미 있고, 생산적이고, 행복한 삶을 살아가는 것을 볼 수 있다.

자폐의 증상, 진단, 치료 및 개입서비스와 관련된 자세한 정보는 오티즘스픽스의 한국어 페이지(www.autismspeaks.org/korean)에서 찾아 볼 수 있다. <정보제공: 뉴욕시 한인사회 자폐프로젝트, Autism Speaks, University of Pennsylvania and George Washington University> <번역: 크리스티나 강-이 박사, University of Pennsylvania>

  ny@chpress.net

 
 
 
 
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